ダークネストの筋ジスブログにご訪問いただきまして、誠にありがとうございます!
ブログのタイトルにもある通り、私は”筋ジストロフィー”という病気を抱えております。
筋ジストロフィーとは
筋肉が次第に衰えていく難病です。
有病率としては人口10万人あたり17~20人で、生まれてから歩けないほどの重い症状の方から亡くなるまで自身が筋ジストロフィーであることが分からないような軽い症状の方までおりますので、病態が非常に幅広い病気となります。
現在の症状
■できること
・歩ける(杖があれば長い間歩ける)
・軽いものなら持ち運べる
・多少の段差なら腕の力で上がれる
■できないこと
・走れない
・重たいものを持ち上げられない
・段差やスロープがつらい
・ジャンプできない
・座った状態から立ち上がれない
生まれてからいままで
・小学校2年生に野球少年団に入団
・中学2年生の夏頃に足の動きに違和感(急に足が遅くなる)
・中学3年生の冬頃、足の状態が回復する
・高校入学前の野球の練習、体育館のマラソンで足の動きにまた違和感…
・高校1年生の春に器械体操で立ち上がれなくなり、早退し病院で血液検査を行ない、CKの数値が26000(通常は高くても200程度)で親族に筋疾患があるか聞かれる。
父方の祖母が筋ジストロフィーであることを伝えると、検査入院を勧められるが野球が多忙で休めないと思いそのままに
・社会人2年目になり、周りからの助言もあって検査入院して筋ジストロフィーの疑いがあることが分かる(この時の病名は「高CK血症」)
・社会人2年目の秋ごろに検査入院時に行なった筋生検の結果にて、病名が肢体型筋ジストロフィーに決まる
この頃から理学療法士さんと作業療法士さんに月に1度、体の機能保持のためにリハビリに通う
同時に障害者手帳も申請し、上肢7級・下肢3級で身体障害4級をいただく
・2014年 24歳~筋ジストロフィー克服のために食改善を図る
・2017年 27歳~サプリメントの「糖鎖」を始める
・2020年2月 30歳~糖鎖を止め、iHerbにてサプリメントを飲み始める
リハビリも月に2回に変更
・2021年10月 32歳現在~筋肉量はほぼ変わらずにCKの値がやっと5000を切る
・2022年1月 血液検査で3000を切る